Tired of the Struggle

Fj.T.O

hola soy enfermo de cistinura desde que tenia 9 meses actuañmente tengo 34 años me han intervenido muchas veces por varios procedimientos como percutaneas ,uterescopia ,litotricia ect.. y todo para que después en poco tiempo me vuelva a salir otra piedra ahora estoy esperando para una nueva uteroscopia y mi urologo me ha propuesto que me quitara el riñon derecho puesto que siempre me salen en ese de pequeño me salio tambien el el izquierdo pero solo 2 veces y ya nunca mas pero aun asi no estoy seguro de quitarme el riñon puesto que me funciona bien y tampoco nadie me garantiza que no me saldra calculos en el riñon izquiero una vez que me hayan quitado el derecho mi vida me la paso con dolores colicos nefriticos dolores en el estomagos y siempre acabo en el hospital estoy desesperado ya no se que hacer tengo un hijo con 2 años que de momento no tiene ningun síntomas y otro bebe que viene en camino y mi temor es que ellos lo hereden es una enfermedad rara y muy dolorosa que me limita mucho a seguir mi vida cin normalidad y estoy un poco cansado de esta lucha los urologos que me ven simepre me mandan citrato de potasio y captorril y la verdad que de nada me sirve no he provado ningun medicamento mas me gustaria saber si alguien tiene algun tratamiento que le haya sido util gracias

(English Translation)
Hello, I have been suffering from cystinura since I was 9 months old. I am currently 34 years old. I have had several procedures performed many times such as percutaneous procedures, uteroscopy, lithotripsy, etc. and all so that later in a short time I will get another stone again. Now I am waiting for a new uteroscopy and my urologist has suggested that I remove my right kidney since it always comes out (the stones) when I was little. The left one also came out (the stones) but only twice and never again, but even so I am not sure about removing the kidney because It works well and no one guarantees me that I won’t get stones in my left kidney once they have removed my right kidney.

I spend my life with colic pain, kidney pain, stomach pain and I always end up in the hospital. I am desperate and I don’t know what to do. I have a 2-year-old son who at the moment does not have any symptoms and another baby who is on the way and my fear is that they will inherit it. It is a rare and very painful disease that greatly limits me from continuing my life normally and I am a little tired Regarding this struggle, the urologists who see me always send me potassium citrate and captorril and the truth is that it is of no use to me. I have not tried any medication but I would like to know if anyone has any treatment that has been useful. Thank you.